Meillä kävi lääkäri tekemässä omaishoitosopimukseen kuuluvaa tarkastusta. Alzheimerin todettiin olevan vaikeassa vaiheessa, ja samalla puhuttiin palliatiivisesta hoidosta.
Sana pysäytti.
Olen tietenkin tiennyt, että Alzheimer on kuolemaan johtava sairaus. Silti olin sekoittanut palliatiivisen hoidon saattohoitoon. Kyse ei ole samasta asiasta. Kun sairautta ei voida parantaa, hoidon painopiste siirtyy yhä enemmän hyvään oloon, oireiden lievittämiseen ja turvallisuuteen. Saattohoito tulee vasta elämän viimeisessä vaiheessa.
Lääkärin lähdettyä jäin kuitenkin miettimään asiaa.
Omaishoitajan elämään tottuu. Minä olen tottunut niin perusteellisesti, että tästä on tullut normaalia elämää. Päivät rakentuvat puolisoni ympärille: ruoka, lääkkeet, pukeutuminen, peseytyminen, vaipat, levottomuus, nukkuminen ja turvallisuus.
En koe niitä vastenmielisinä asioina. Vaipan vaihtaminenkin on vain yksi tehtävä muiden joukossa. Se tehdään, koska toinen tarvitsee apua.
Ei entinen elämä, mutta hyvä elämä.
Olen tyytyväinen valintaani ryhtyä omaishoitajaksi.
Samalla olen oppinut jotakin ihmisestä. Olen nähnyt, kuinka valtava merkitys omalla käyttäytymiselläni on puolisoni elämään. Kun toinen ei enää pysty muuttamaan maailmaansa, minun on täytynyt muuttaa omaa tapaani olla siinä.
Äänenpainolla, kiireellä, ilmeellä, kosketuksella ja ennen kaikkea itsehillinnällä on ollut joskus enemmän merkitystä kuin millään hienolla hoitomenetelmällä.
Alzheimer on vienyt meiltä paljon. Silti sanoisin, että meillä on ollut hyvä elämä.
Ei entinen elämä, mutta hyvä elämä.
Muistan edelleen toukokuisen päivän kahdeksan vuoden takaa Hyvinkään sairaalassa, kun saimme Alzheimer-diagnoosin.
Se oli loppuelämän ensimmäinen päivä.
Nyt lähestymme tämän yhteisen elämän viimeisiä lukuja. En tiedä, onko aikaa kuukausia, vuosi vai enemmän. Toivon voivani pitää puolisoni kotona loppuun asti. Koti on tuttu ja minä olen tuttu. Kun muistista katoavat paikat, nimet ja ihmiset, tuttuuden tunne voi silti jäädä.
Kuolemaa en juuri pelkää. Puolisoni kohdalla ajattelen, että se on aikanaan vapautus sairaudesta, joka on vienyt häneltä lähes kaiken muun.
Minua askarruttaa enemmän seuraava aamu.
Kun ei tarvitsekaan katsoa, miten toinen voi. Kun kukaan ei tarvitse aamupalaa, lääkkeitä, apua pukeutumiseen eikä jatkuvaa läsnäoloani.
Kun vuosia kestänyt tehtävä loppuu.
Mitä minusta silloin jää jäljelle?
Ystävät ja sukulaiset ovat vuosien mittaan kaikonneet. En sano sitä syytöksenä. Niin vain tapahtuu. Elämä jatkuu muualla samalla kun omaishoitajan maailma pienenee kodin seinien sisälle.
Siksi minua ei odota paluu vanhaan elämään. Sitä elämää ei enää ole.
Edessä on ehkä minun loppuelämäni ensimmäinen päivä – toisen kerran.
Ensimmäisellä kerralla elämä antoi minulle tehtävän. Oli ihminen, josta piti huolehtia. Seuraavalla kerralla tehtävää ei ehkä ole valmiina. Se täytyy löytää itse.
Ikääkin alkaa olla. En tarvitse suurta uutta elämää tai menetettyjen vuosien takaisin ottamista. En edes pidä näitä vuosia menetettyinä.
Kysymys on yksinkertaisempi.
Mikä saa minut aamulla nousemaan? Kenelle olen tarpeellinen? Mistä olen vielä utelias? Mitä haluan oppia, tehdä tai antaa toisille?
En tiedä vastauksia.
Kun tämä tehtävä joskus päättyy, minun on avattava ovi tuntemattomaan.
Ehkä juuri se tässä hieman pelottaakin. Ei kuolema, vaan elämä sen jälkeen.
Olen joutunut Alzheimerin kanssa hyväksymään maailman, jota en itse valinnut. Olen oppinut elämään siinä ja löytänyt siitä myös hyvää.
Kun tämä tehtävä joskus päättyy, minun on avattava jälleen ovi tuntemattomaan.
En tiedä, mitä sen takana on.
Mutta kahdeksan viime vuotta ovat opettaneet yhden asian: ihminen pystyy elämään aivan toisenlaista elämää kuin oli kuvitellut – ja siitäkin voi tulla hyvä elämä.
Ehkä se pätee vielä kerran.