Nyt se sitten tapahtui. Puolisoni kysyi minulta ja lapsiltamme keitä me oikein olemme. Toiselta lapseltamme hän tiedusteli, onko hänellä äitiä. Minulta kuka olen ja onko minulla lapsia. Tiesimme tämän tulevan, se kuuluu sairauteen. Kaikki tuli kuitenkin yllättäen ja ennakoimattomasti, rysähdyksellä. Puolisoltani katosi hetkessä 40 vuotta yhteistä historiaa. Yli puolet elämästä.
Läheisinä kohtasimme rysähdyksen hämmentyneinä, järkyttyneinä. Muutos ei tullut hiipien vaan rysähtäen. Puolisoni oli yhtä lailla hämmentynyt. Siinä hän oli mökillä ymmärtämättä oikein missä oli ja mitä ympärillä tapahtui.
Tilanne on nyt tasaantunut ja rauhoittunut. Tätä kirjoittaessani puolisoni taitaa taas jotakuinkin tunnistaa läheisensä. Me hänen ympärillään huokaisemme helpotuksesta ja yritämme hahmottaa uutta arkeamme.
Tilanne on hämmentävä. Olemme ensimmäistä kertaa tällaisen rysähdyksen äärellä. Tämä tuntuu rysähdykseltä. Samalla toivon kaiken palaavan entiseen. Onhan aikaisemmatkin tasonlaskut tulleet huomaamattomammin ja ajan kanssa. Toivon kaiken palautuvan. Nyt toivon parasta ja epäilen pahinta.
On vain uusi normaali, todellisuus, josta yritän saada ymmärrystä.
Valitettavasti lapsemme sattuivat nyt olemaan tiiviisti muutoksen tulilinjalla. Havahduimme kaikki rysähdyksen äärellä. Valitettavasti he joutuivat näin tiiviisti kohtaamaan tämän. Realiteetteja ei voinut väistää. Toivoisin voivani tasoittaa ja suojella, en voi.
Toivon kaiken palautuvan entiseen. Toivon todella, ummistaen silmäni todellisuudelta. Tiedän silti uuden normaalin astuneen arkeemme. Paluuta entiseen ei ole. On vain uusi normaali, todellisuus, josta yritän saada ymmärrystä.
Tunnen jälleen olevani tilanteiden ja sairauden vyöryn alla. Olen taas takamatkalla yrittäen päästä ymmärryksen, ajatusteni ja tunteideni kanssa tilanteen tasalle. Ihmettelen mitä uusi normaali on tuomassa mukanaan arkeemme. Selvittelen miten arkemme ja ajankäyttöni tulee muuttumaan. Kerään voimia arjen muutosten kohtaamiseen. Yritän toipua järkytyksestämme. Yritän paikata ja tukea lastemme selviytymistä ja orientoitumista uuteen normaaliin. Uusi on meille kaikille vielä kovin tuntematonta.
Tiedän vanhasta, että uusi arki aukeaa vaiheittain. Se, mikä ennen oli mahdollista, ei onnistu enää. Olemme nyt jonkin uuden äärellä, uusi pelottaa ja surettaa. Suremme menetettyä, kaikkea sitä mikä ei enää ole mahdollista. Yritän kerätä itseni jaksaakseni kohdata sen mitä nyt on edessämme.
Luin tämän kirjoituksen ja tunnistin siitä sen rysähdyksen, jonka moni muistisairaan läheinen kohtaa. Kun yhtäkkiä huomaa, että yhteisestä historiasta on kadonnut kokonainen luku.
Yksi kohta kuitenkin jäi mietityttämään. Se hetki, kun muistisairas ei enää muista nimeä.
Ymmärrän hyvin, että se tuntuu romahdukselta. Nimi on meille identiteetin ankkuri. Sen kautta olemme toisillemme puolisoita, lapsia, ystäviä.
Mutta muistisairaan maailmassa nimet katoavat usein paljon ennen ihmisiä.
Ihminen voi unohtaa nimen, mutta silti tunnistaa turvallisuuden. Hän voi unohtaa sukulaisuuden, mutta silti tuntea kiintymyksen. Hän voi kysyä kuka olen – ja silti rauhoittua viereeni.
Muistisairaan elämässä tapahtuu jotain hyvin erikoista: muistot katoavat, mutta tunteet säilyvät usein pitkään.
Siksi joskus ajattelen, että nimi ei olekaan tärkein asia.
Vauva ei tiedä vanhempiensa nimiä, mutta silti he ovat hänelle koko maailma.
Muistisairaan kohdalla tapahtuu tavallaan sama ilmiö elämän toisessa päässä.
Ihminen ei ehkä enää tiedä kuka olen nimeltä.
Mutta hän voi silti tietää, että kanssani on hyvä olla.
Ja ehkä lopulta läheisyyden mitta ei ole se, muistetaanko nimi.
Vaan se, että me muistamme hänet – silloinkin kun hänen muistinsa ei enää kanna.