Mieheni kyky tuottaa puhetta heikkeni nopeasti sairauden edetessä. Hänen puheestaan oli vaikea saada selvää. Kotisairaanhoito kävi meillä useita kertoja päivässä, 3-4 kertaa vuorokaudessa. Koska mieheni oli vaikeahoitoinen isokokoinen mies, kotihoito kävi meillä työpareina. Puheen muuttuessa yhä epäselvemmäksi toivoimme, että edes toinen työparista ymmärtäisi Suomea kohtuullisesti tai jopa hyvin. Suomea huonosti ymmärtämättömän hoitajan oli mahdotonta ymmärtää miestäni, kun suomenkielisillekin se oli vaikeaa.
Meille ilmoitettiin, että heillä kaikki hoitajat hoitavat kaikkia ja meidät jopa leimattiin rasisteiksi. Se tuntui käsittämättömältä. Meillä ei ollut mitään toiveita työntekijöiden etnisen tausta suhteen, ainoastaan kielitaidon suhteen. Hoitajien etnisellä taustalla ei ollut muutenkaan mitään merkitystä hoidon laadun kannalta. Umpisuomalainen hoitaja saattoi olla loukkaava ja kohdella kovakouraustesti satuttaen ja venäjää äidinkielenään puhuvan hoitajan tulo oli odotettu ilo. Hoitojärjestelmä pyöri oman itsensä ympärillä. Resurssien vähetessä ja palveluntarjoajan muuttuessa yksityiseksi hoidettavan tarpeilla oli yhä vähemmän väliä.
Kuuntelin henki salpautuen täysin tunnistamatonta kuvausta miehestäni.
Kotihoidon palveluiden laatua heikensi merkittävästi heidän tietämättömyytensä mieheni sairauksista. Kertaalleen järjestimme jopa neurologin konsultaation kotihoidon tueksi, jotta heidän tietämyksensä sairaudesta olisi lisääntynyt. Silloin läsnäollut työntekijä myönsi sairauden olevan hänelle uusi. Tieto ei ilmeisesti välittynyt järjestelmässä eteenpäin.
Erityiseksi haasteeksi muodostui mieheni ADHD, joka oireili enenevästi sairauden edetessä. ADHD-käyttäytyminen tuli leimatuksi kiukutteluksi, eikä suurin osa kotihoitajista osannut suhtautua niihin millään mielekkäällä tavalla, saati että he olisivat osanneet auttaa miestäni esimerkiksi yli jumitilanteista.
Kammottavin tilanne elettiin eräässä neuvottelussa, jossa kotihoito oli välittänyt asioista päätöksiä tekeville viranomaisille kuvan kiukuttelevasta ja yhteistyökyvyttömästä asiakkaasta. Tämän kyseinen viranomainen paljasti keskustelussa. Kuuntelin henki salpautuen täysin tunnistamatonta kuvausta miehestäni. Onneksi paikalla oli poikamme, joka käytti painokkaan puheenvuoron isänsä puolesta tuoden esiin, kuinka väärin asioita oli tulkittu. Kaiken kaikkiaan palvelun tarpeen arviointineuvottelut ovat jääneet mieleeni kaikkein hirveimpinä hetkinä mieheni hoitopolulla. Aloin pelkäämään neuvotteluita jo päiviä etukäteen. Olimme kuin nurkkaan ajettuja elämiä. Yritin kaikin sivistynein keinoin puolustaa mieheni oikeutta ihmisarvoiseen elämään ja tarpeellisiin palveluihin. Mieheni itki äänettömästi kykenemättä puhumaan. Jälkeenpäin mieheni kiitti minua hänen puolustamisestaan, silti tuntui, että en ollut kyennyt tekemään tarpeeksi. Vieläkin tätä kirjoittaessani muisto noista kohtaamisista ahdistaa.