Arvaan lähes jokaisen muistisairaan rinnalla kulkeneen tunnistavan tilanteen, jossa tuskastuu toiseen tavalla tai toisella. Hetken päästä kaduttaa, eihän se toisen vika ole, että joudumme kiireessä etsimään kadonnutta lompakkoa. Tavaroiden hukkuminen kuuluu sairauden kuvaan. Se mihin voin vaikuttaa on käyttäytymiseni näissä tilanteissa. Tuskastun epätoivoisena ja ärähtelen tilanteelle.
Rauhoituttuani yritän palata tilanteeseen. Ehkä voisimme oppia tästä jotain. Turha toivo. Ei toinen enää tilannetta muista. Ei ainakaan sitä miten lompakko nyt sattui ajautumaan epämääräiselle hyllylle. Ainut, joka enää on totta, on ärähtelystäni toiseen tarttunut tunne. Kaduttaa, olisihan minun pitänyt ymmärtää. Pyydän anteeksi. Mitkään selittelyt eivät enää auta, kun toinen ei enää muista koko tilannetta, vain tilanteessa herännyt tunne jää.
Tunnen syyllisyyttä, kadun tuskastumistani.
Puolisoni saattaa kantaa tilanteesta tarttunutta tunnetta mukanansa päiviä. Se heijastuu hänen olemuksensa kautta, alaviritteisyytenä, katseessaan, suruna. Tunnen syyllisyyttä, kadun tuskastumistani. Eihän puolisoni ilkeyttään lompakkoa siirtänyt, se kuuluu sairauden oireisiin. Vain tunne jää -ilmiö on osa arkipäiväämme. Olen oppinut elämään tämän kanssa. Painotan oppinut. Opin matkani ei ollut suora, eikä kuopaton. Silti jotain on muuttunut. Voisiko tätä kutsua oppimiseksi tai sopeutumiseksi. En edes ymmärtänyt muutosta ennen kuin Iiris pysäytti minut tämän äärelle.
Tajusin kuinka huomioin vain tunne jää ilmiön kaikessa arjen toiminnassani. En enää ärähdä. Peittelen tuskastumiseni. Kohdennan ärtymykseni muualle, en puolisooni. Välttelen tilanteita, joissa puolisoni voisi ottaa itseensä. Arkemme on huomattavan seesteinen.
Toiminko itseäni vastaan. En koe näin tekeväni, päinvastoin toimin täysin itsekkäistä syistä. Elän arkea, itseni tilanteissa hilliten. Muistutan itseäni siinä ja nyt, ettei tämä toisen vika ole. Rakastamani ja minusta riippuvainen ihminen ei ole valinnut tätä. Sitä paitsi näin on paljon helpompi olla. En halua kantaa morkkista kolmea päivää hetken puuskahduksesta.
IIRIKSELTÄ
Voi Peter hyvä, miten paljon surua, syyllisyyttä ja katumusta tämä ”vain tunne jää” -ilmiön tajuaminen minussa aiheuttaa. Miehelläni ei ollut varsinaista muistisairautta, vaikka sairaus vaikuttikin kognitioon. Muisti toimi varsin hyvin, mutta ajatukset eivät enää olleet harkittuja ja toiminnanohjaus katosi. Vaikka kuinka ymmärsin, ettei se ollut mieheni vika, eikä hän voinut sille mitään, väsyin ja hermostuin usein. Joskus myös pelkäsin jumiutumisen hetkiä. Pelkäsin kotihoitajien turhautumista ja heidän epäasiallista käyttäytymistään. Odotin kauhulla tilanteita, joissa olisi pitänyt päästä lähtemään, mutta mieheni vastusti takertuen oven karmeihin ja anoen mahdollisuutta ottaa vielä yksi valokuva. Usein en kyennyt säätelemään tunneilmapiiriä eikä minusta aina ollut varjelemaan miestäni pahoilta kokemuksilta.
On totta, mitä sanot tunnesäätelyn tarpeesta. Itse koen ja sinua katsoessa tuntuu, että omaishoitajuus muuttuu melkein kaiken kattavaksi elämänsisällöksi. On hoidettava oma elämä, perheen elämä ja lopulta myös hoidettavan elämä – lopulta ruumiin toimintoja myöten. On säädeltävä hengellinen ja maallinen, fyysinen ja psyykkinen, konkreettinen ja abstrakti. Valitessani seistä mieheni rinnalla, auttaa ja hoitaa häntä, en ymmärtänyt juuri mitään siitä, mitä kaikkea samalla kuittasin. Olin antanut avoimen vekselin, jonka allekirjoitin omalla jaksamisellani ja minuudellani.
Yritin karkuun, koska koin minuuteni, oman elämäni olevan vaarassa.
Vaikka olisin tiennyt, mitä kaikkea omaishoitamiseen kuului, olisin silti valinnut samoin. Mutta valinta olisi ollut tietoinen. Olisin ymmärtänyt edes pääpiirteissään, mitä kaikkea eteen tulee ja millaisia valintoja joudun tekemään. Nyt vain koin, että asiat kaatuivat kuin kerrostalot päälleni. Jouduin kurimukseen, joka imi minut syvyyteen ilman, että minulla oli mahdollisuutta vaikuttaa juuri mihinkään.
Se, että en ollut tajunnut, mitä olin valinnut, sai aikaan tunteen, että olin joutunut hengenvaaraan. Minuuteni oli tulossa syödyksi. Yritin paeta ja kamppailla henkikultani puolesta. Samalla koin hirvittävää syyllisyyttä ja hämmennystä paniikin tunteestani. Hyvä omaishoitaja hoitaa, auttaa ja tukee, mutta minä koin tarvetta paeta. Yritin karkuun, koska koin minuuteni, oman elämäni, olevan vaarassa: En mielestäni ollut antanut lupaa tulla syödyksi pala palalta.
PETERILTÄ
Kiitos Iiris, jo pysähtyminen tämän ”vain tunne jää” -ilmiön äärelle kanssasi auttoi ymmärtämään kokonaisvaltaisuuden. En minä ollut sitä ymmärtänyt. Olin kasvanut uuteen tilanteeseemme ja mukauttanut toimintani parhaan ymmärrykseni mukaan. Uudesta toimintatavasta oli muodostunut niin arkinen, etten enää osannut edes nähdä. Vielä vähemmän ymmärtää kuinka kokonaisvaltaisia heijastuksia vastuunotto tunnesäätelyn siirtymisestä kokonaan minulle on.
Oppiminen tähän uuteen normaaliin on ollut pitkä. Olet oikeassa siinä, että tällä uuden oppimisen polulla olen luopunut osasta itseäni. Olen sokeana kompastellut erehdyksen ja kokeilujen polkua. Tämän oppimis- tai muotoutumispolun myötä minusta on karsiutunut monta särmää. Olenko kasvanut tylsäksi ja tasapaksuksi, näkymättömäksi. Olenko mukautuessani hävittämässä itseäni huolehtimisen ja rakkauden alttarille.
En minäkään silti valitsisi toisin. Olisin kuitenkin toivonut jonkun kertovan mitä on edessäni. Olisin ehkä osannut oppia nopeammin. Väistää lukemattomat morkkikset ja häpeän kaikissa niissä tilanteissa, kun toiselle ärähdin. Hetken päästä pyytelin anteeksi, ”ei se sinun syysi ole”.
Joudummeko kaikki keksimään pyörän uudelleen.
Autoit minua näkemään, miten lähes jokainen muistisairaan omainen on törmännyt tai tulee törmäämään tähän samaiseen, ”vain tunne jää” -ilmiöön. Jokainen mukautuu ja oppii toimimaan tilanteessa tavallaan. Minä en osannut tätä ilmiötä nähdä. Joudummeko kaikki keksimään pyörän itse.
Mitä sitten, jos en osaa nähdä ja taipua. Mitä jos en halua mukautua. Olenko silloin huono puoliso. Mitä tapahtuu, jos en ottaisi vastuuta tunnesäätelystä. Synnyttäisinkö väistämisellä kielteisen tunnekierteen, jossa sairastunut olisi jatkuvassa omien tunteidensa limbossa. Lisäisinkö toisen kielteisten tunteiden kierrettä tiuskimalla.
Tällä oppimisen matkalla taidamme kaikki olla todella yksin.
”Ei” – pieni sana, suuri kuorma
Minun arkeni muistisairaan rinnalla on kulkenut monta vuotta jo. Puolisoni sairastaa Alzheimerin tautia, ja hoitomuotona meillä on yhdistelmä lääkkeetöntä tukea ja tarvittaessa myös lääkkeitä. Mutta juuri sanat – ne pienet ja usein huomaamattomat – ovat paljastuneet arjen suurimmiksi vaikuttajiksi. Erityisesti yksi sana. Ei.
Olen oppinut, että vaikka tarkoitus olisi hyvä, ei-sanan käyttö voi tehdä tilanteesta vaikeamman – jopa rikkoa sen. Kun sanon: ”Älä mene sinne”, hänen aivonsa eivät välttämättä rekisteröi sanaa ”älä”. Sen sijaan ne tarttuvat siihen mitä vielä voidaan tehdä: mennä.
Muistisairaus muuttaa kielen käsittelyä. Kielteiset lauseet hämmentävät, ja niiden ymmärtäminen vaatii aivoilta paljon energiaa – enemmän kuin arjessa on tarjolla. Sama koskee myös meitä, joiden kognitio vielä toimii. Lause ”En ole enää vihainen” vaatii aivoja ensin kuvittelemaan vihan – ja vasta sitten purkamaan sen. Väsynyt mieli ei jaksa tätä polkua.
Niinpä olen muuttanut tapaani puhua. ”Pysytään täällä, täällä on hyvä.” Tai: ”Otetaan tämä, se on meille sopivampi.” Myönteinen ohjaus ei ainoastaan toimi paremmin – se myös jättää vähemmän painolastia molempiin päihin.
Tekoälyn peili
Käytän tekoälyä arjessani apuna – ja törmään samaan ilmiöön. Kun annan ohjeen: ”Älä käytä vaikeita sanoja”, se usein käyttää niitä silti. Mutta jos sanon: ”Kirjoita niin, että ikäihminen ymmärtää helposti”, lopputulos on parempi. Myös tekoäly siis kuormittuu kielteisestä ohjeesta.
Tunnistan itseni tässä. Aina kun sanon ”ei”, joudun itsekin sisäisesti taistelemaan: mitä oikein halusin tapahtuvan? Entä miltä se kuulostaa toisesta? Tässä me molemmat – minä ja tekoäly – olemme oppimassa paremmiksi vuorovaikuttajiksi.
Pehmeä kieli ei ole heikkoutta
Alussa tunsin toimivani itseäni vastaan, kun yritin pehmentää jokaista ärähdystä, jokaisen kielteisen reaktion. Mutta ei se ollut itseni kieltämistä. Se oli itseni suojelemista. Kun muistan sanoa asiat toisin, suojaan puolisoani – ja itseäni – siltä tunnetta, joka muuten jää.
Tiedän nyt, että tilanne unohtuu, mutta tunne jää. Ja tunne voi kantaa päiviä, viikkoja. Se kulkee hänen mukanaan katseessa, ryhdissä, joskus sanattomassa surussa. Jos voin jättää jotain kevyempää, teen sen mielihyvin.
Minä en enää sano ei, jos voin sanoa kyllä jollekin toiselle vaihtoehdolle.
Kiitos Kari
Vahvistat minulle / meille oppimallasi / oivalluksillasi kuinka tärkeätä olikaan perustaa tämä alusta.
Kaikkea ei todellakaan tarvitsisi keksiä itse opin ja erehdyksen kautta.
En ole aikaisemmin osannut pysähtyä EI tai ÄLÄ sanojen ääreen. Miettiessäni ja kelatessani
toimintaani tiedän välttäneeni näitä jo pitkään. Silti näiden arkisten huomioiden ja opitun näkyväksi
nostaminen on niin tärkeätä. Nyt ymmärrän taas astetta paremmin omaa toimintaani.
Samalla annat näkymää oppimisen polulle. Kun elämänkumppanimme ei enää kykene omaa
toimintaa muuttamaan vastuu uuden oppimisesta tulee minulle. Olin juuri aloittamassa tekstiä,
jossa pohtisin missä kaikissa taidoissa elämänmurros haastaa harjaantumaan.
Onko uuden tavan tai toimintamallin oppiminen itseäni vastaan toimimista. Monesti tiedän, etten
tätä nimenomaista taito harjoittelisi ilman arjen nostamaa tarvetta. Kuvaat tämän osuvasti.
Suojelen itseäni, puolisoani ja tilanteesta jäävää tunnetta. Jos vain mahdollista haluan nauttia siitä
yhteisestä elämästämme mitä vielä on jäljellä.
Toisen katse on tässä niin tärkeä, se kertoo paljon, siitä mihin toisella ei enää ole sanoja. Huomaan
herkistyneeni katseille. Sain juuri vastikään palautetta, ”mitä luulin, ettei kukaan tätä huomaisi”. Siis
vastauksena kysymykseeni onko kaikki hyvin, etkö ole saanut nukuttua.
Olisinko vielä viisi vuotta sitten osannut pysähtyä, nähdä tai kysyä arkiselta tutulta tällaista. En
usko pystyneeni enkä osanneeni. Arjen taidot kehittyvät huomaamattamme. Silti tunnen jatkuvasti
olevani takamatkalla. Huomenna edessäni jotain mihin en olekaan yhtään valmis.
Miten tärkeätä olisikaan pystyä valmistautumaan tulevaan meitä kokeneemmilta rinnalla kulkijoilta.
Kiitos Kari, näytit tietä.