Tästä suoraan uusimpiin kirjoituksiin

Kirjoittajilta

 Omaishoitaminen pysäytti meidät ja asetti uuden ääreen. Puolisoittemme sairauden edetessä arki ja avun tarve muuttuu. Huomaamme olevamme uuden edessä, yrittäen ymmärtää. Jo muutenkin raskaassa arjessa kohtaamme vaikeita muutoksia. Vanha ei toimi ja uutta toimintamallia ei ole. Näkymätön omaishoitaja -sivustolla haluamme jakaa kokemuksiamme, tunteitamme, oivalluksiamme ja matkan varrella oppimaamme.

Omaishoitaja on arjen sankari, joka luopuu itsestään voidakseen hoitaa itselleen rakasta niin kauan kuin vain mahdollista. Harva on tätä roolia suunnitellut itselleen, mutta useimmille aitoja vaihtoehtoja ei anneta. Teemme valinnan tietämättä tulevasta. Päädymme omaishoitajiksi rakkaudesta, velvollisuudesta ja inhimillisyydestä. 

Suomessa on noin 50 000 omaishoitajaa. Mietimme, minne katoaa omaishoitajien kartuttama kokemus ja osaaminen. Hämmästykseksemme olemme huomanneet, kuinka vähän tätä viisautta on tarjolla. Onko omaishoitaja niin sairastuneen taustalla, ettei hänen kuulumisiaan osata kysyä. Onko niin, että omaishoitajat rinnalla kulkiessaan häviävät näkyvistä vähemmän tärkeinä?

Pohdimme miten oppia elämään kuolemaan johtavan sairastuneen rinnalla. Miten oppia ymmärtämään ja näkemään omat tunteemme, reaktiomme ja eksymisemme? Näkymätön omaishoitaja -sivustolla haluamme jakaa kokemuksiamme, oivalluksiamme, tunteitamme ja matkan varrella oppimaamme.

Omaishoitaja-rooli on kuorrutettu ilmiöillä ja tilanteilla, jotka huutavat syventämistä. Syventäminen tarkoittaa meille sanoja ja käsitteitä. Sanat antavat meille työkaluja tarttua tapahtuneeseen, tunteeseen tai arjen tilanteen jäsentämiseen. Ilman sanoja meillä on vain olo.

Iiris

Puolisonsa sairastumisesta ja kuolemasta toipuva entinen omaishoitaja

Olen Iiris, puolisoni kuolemasta toipuva rinnalla kulkija. Mieheni kuoli nopeasti keskushermostoa rappeuttavaan MSA (monisysteemiatrofia) sairauteen 2022.

Ensimmäisestä alustavasta diagnoosista kuolemaan kului noin kuusi vuotta. Siinä ajassa perheemme elämä mullistui ja jokainen meistä joutui venymään yli voimavarojensa.

Koen, että koko perheemme sairastui. Mieheni kärsi fyysiset oireet ja yhdessä koko perhe sen psyykkiset ja sosiaaliset seuraukset. Aina, kun pääsin muuttuneen tilanteen tasalle, huomasin kaiken muuttuneen vielä rankemmaksi. Ensin tuleva pelotti, kunnes lopulta kaikki oli enää ylivoimaista.

Olen selviytyjä. Yritin ymmärtää tilannetta parhaani mukaan: keskustelin, pohdin, jaoin ja etsin apua ja neuvoja. Silti en osannut ratkaista tilannetta tyydyttävällä tavalla. Perheemme, nyt kaksi kotoa muuttanutta poikaa ja koiramme, yritti vain selvitä ja jotenkin pitää kiinni omasta elämästä.

Mieheni sairauden äärellä ei voinut pysähtyä, sillä sairaus ei ottanut taukoja. Hyvä kun selvisimme jotenkin seuraavaan päivään. Viimeinen vuosi oli liian vaikea. Nyt kaksi vuotta myöhemmin huomaan haluavani pysähtyä suruni äärelle. Ymmärtää, mitä tapahtui.

Sen ymmärtäminen, mitä lyhyessä ajassa tapahtui edellyttää käsitteitä. Ilman sanoja tilanteet ja tapahtumat ovat puuroa. Mieheni ja poikien isän kuolema viritti kasvamisemme aivan uusille kierrosluvuille. Haluan jatkaa tällä kasvun polulla. Unohtaminen ei ole vaihtoehto, sillä kehittyminen on säkenöivä vaihtoehto – vaikkakaan ei helppo.

Peter

Näkymättömyydestä toipuva omaishoitaja

Olen Peter, olen näkymättömyydestä toipuva omaishoitaja. Kävin sillä pohjalla, jonka saavuttaa, kun olet vuosia vain toisia varten, annat, kuuntelet, ymmärrät, järjestelet, sovittelet, hoidat ja kohtaat toisen ja toiset. Laitat itsesi sivuun niin pitkäksi aikaa, ettet enää löydä tai tiedä kuka olet ja mitä sinulle kuuluu.

Halusimme perustaa Näkymätön-sivuston itseämme varten. Kun mahdollisesti tunnistat itsesi näkymättömäksi hoitajaksi toivomme sinun tietävän, ettet ole yksin. Haluamme antaa näkymättömyydelle äänen. Haluamme antaa näkymättömyydelle ja äänettömyydelle muodon. Ilman sanottamista minulla oli vain äänetön ahdistus ja musta, toivottomuutta huokuva tulevaisuuden kuva. Olin yksin, itseni hukanneena.

Näkymätön-sivustollamme emme tarjoa ratkaisuja. Näkymättömyyden vastakohtana on kuulluksi ja nähdyksi tulo. Ehkä saat täältä niitä näkymiä ja sanoja, joilla voit varmistaa itsesi olemassaolon kokonaisena.

Tässä blogissa nostamme huomioitamme uuteen tilanteeseen kasvamistamme. Ei meistä kukaan tähän ole valmis. Arkemme muutosten takana on se toinen maailma. Arjen muutokset nostavat kysymyksiä ja ilmiöitä, joista ei oikeastaan puhuta tai kirjoiteta. Muuttuvan arjen myötä mielemme muuttuu, huomaamatta.

Puolisoni ensimmäiset oireet alkoivat reilu kymmenen vuotta sitten. Noin kuusi vuotta myöhemmin saimme Alzheimer-diagnoosin. Ensimmäisten arjen haasteiden aikana elimme murrosikäisten lastemme kanssa myöhäisiä ruuhkavuosia. Olimme molemmat hiukan yli viisikymppisiä parhaassa työiässä.

Arki oli täynnä. Yrittäjänä reissasin ympäri Suomea. Viikonloput yritin pyhittää perheelle. Puolisoni oli kysytty luennoitsija ja hän yritti sovitella näitä pyyntöjä palkkatöiden lomaan. Luonto yhdisti perhettämme. Erilaiset metsäretket ja yhdessä olo olivat meille tärkeitä. Jokaisella oli omia kiinnostuksen kohteita, joita soviteltiin yhteiseen arkeemme.

Nyt katson mennyttä haikeudella. Olemme onnistuneet kasvatuksessa, molemmat lapsemme ovat itsenäistyneet ja opiskelevat. He kantavat huolta, mutta osaavat elää omaa elämäänsä. Emme ole yksin.

Itse olen kasvanut ja mukautunut omaishoitajan kaapuun. Sinnittelen yrittäjänä, matkatyöt eivät enää onnistu. Tiedän jättäneeni yrityksen ja työni tuuliajolle.

Onnistuin väistämään väistämättömiä tosiasioita pitkään. Alzheimer on kuolemaan johtava sairaus, se on elävänä kuolemista. Arkemme muuttuu ja toisesta huolehtimisen ja hoitamisen tarve kasvaa. Edessämme on väistämättä meille tärkeistä asioista luopumista. Riittävän pitkään väisteltyäni olin hukannut itseni ja törmäsin seinään. En osannut, en tiennyt, olin vain hukassa itseni kanssa.

lisää luettavaa
sisältöhaku
Haluatko vieraskynäksi?
Lataa lisää